Saúde: Portal Único do Cidadão para Gestão de Acesso a Dados Proposto por Peritos
Coordenado pelo Instituto Superior Técnico (IST), através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), o projeto envolveu 20 especialistas dedicados à implementação de um novo modelo de acesso secundário aos dados de saúde em Portugal.
A proposta de criação de um portal único digital do cidadão, que visa garantir transparência, simplificação e inclusão no acesso aos dados de saúde, faz parte das 20 recomendações finais do projeto científico “Mais Dados, Melhor Saúde”. Esta iniciativa é um esforço adicional para preparar o país para as exigências do Espaço Europeu de Dados de Saúde.
A fim de assegurar que ninguém fique excluído devido à falta de literacia digital, os especialistas ressaltam que o exercício de direitos (como decidir quem pode acessar os dados) também deve ser facilitado por meio de apoio humano. Nesse contexto, destaca-se o papel do ecossistema SNS 24, que poderá auxiliar as populações mais vulneráveis no exercício de seus direitos.
Este planejamento, enfatizam, “visa preparar o país para as exigências do Espaço Europeu de Dados de Saúde, promovendo a transição de um cenário de partilha de dados disperso para um ecossistema nacional verdadeiramente formalizado e unificado, financeiramente sustentável e centrado no cidadão”.
O projeto, que contou com o desenvolvimento técnico da IQVIA e com o apoio da Roche, organiza as 20 recomendações práticas em cinco dimensões estratégicas fundamentais para o funcionamento do futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD), cuja criação está prevista no Espaço Europeu de Dados em Saúde.
Neste sentido, “a adequação ao contexto português deverá ocorrer por meio de um modelo de governança e poder de decisão claramente definidos durante a sua implementação, garantindo assim um mandato inequívoco e um modelo de operação sustentável para centralizar a gestão de dados de saúde em Portugal”, afirmam os peritos responsáveis pelo projeto, defendendo ainda “um financiamento público de base, complementado por encargos de acesso adequados suportados pelos utilizadores, pensados para promover um uso responsável dos dados e assegurando que o acesso se mantenha garantido”.
Rafael Miranda, coordenador do projeto “Mais Dados, Melhor Saúde” do CEGIST, argumenta que a “necessidade de estar em conformidade com o regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde deve ser interpretada como uma oportunidade única para modernizar os sistemas de saúde, melhorar os cuidados e fomentar a inovação em toda a Europa”.
“Portugal deve aproveitar este ambiente de colaboração e aprender com aqueles que estão à frente, como a Finlândia, para assegurar que esses dados se transformem, em última instância, em valor para os cidadãos”, acrescentou o membro do CEGIST e professor assistente no IST, conforme mencionado no comunicado.
